COMPRENDRE LA BIOÉTHIQUE AUJOURD’HUI

Toute société doit construire un art d’interroger, qui préserve le questionnement dans sa complexité, c’est-à-dire qui ne prétend pas faire disparaître en les niant purement et simplement les questions dangereuses et impossibles. Pierre LEGENDRE, Leçon IV, L’inestimable objet de la transmission, Paris, Fayard, 1985

Dans l’univers des métiers de l’enseignement, de la recherche et du travail, nous retrouvons une grande variété de disciplines qui jalonnent l’existence : des métiers du monde médical à l’ingénierie en passant par le droit, l’hôtellerie-restauration, le commerce…, il y en a pour tous les goûts. L’objectif qui préside à l’écriture de cet article est de donner aux étudiants et à chaque citoyen la possibilité de s’approprier de ce domaine de recherche, peu connu en Haïti, la « BIOÉTHIQUE ». L’angle de vue sera limité et, nous l’espérons, le plus accessible possible. Cet article n’abordera pas les questions techniques et conceptuelles de la bioéthique. Il me semble indispensable de partager les clés de compréhension de cette discipline, ses définitions, ses caractéristiques et sa particularité, en situant au cœur de la réflexion, quelques éléments spécifiques et postures pour penser la bioéthique dans le contexte haïtien.

Qu’est-ce que la Bioéthique ?

Les innovations scientifiques et technologiques, qui se succèdent à un rythme croissant, font naître de grands espoirs de repousser, voire vaincre, les maladies les plus invalidantes, les plus graves. Certains développements, comme les nouvelles techniques de séquençage et de modification du génome, l’intelligence artificielle et la multiplication de données en matière de santé, font néanmoins émerger de nouvelles questions. Éclairer le sens de ces questions, en autres, est au cœur de la démarche et de la réflexion bioéthique ^[1]. Mais qu’est-ce que la bioéthique ?

On pourrait croire que la « bioéthique » est quelque chose de simple et la notion même semble d’abord aller dans ce sens : n’est-ce pas l’éthique appliquée aux vivants et aux techniques biologiques et médicales ? Oui, sauf que, ce n’est pas simplement cela. Car, ce qu’on appelle « bioéthique » n’est simple ni du côté de l’éthique, ni du côté du vivant. Le professeur de philosophie contemporaine Frédéric WORMS l’a définie comme suit : « Elle est l’invention et l’institution humaine qui fait face (à la complexité de l’existence), à des contradictions vitales, à des contradictions éthiques ou plus précisément, à des contradictions entre des éthiques, dont chacune est légitime en soi, mais qui se contredisent et qu’il faut concilier toujours » ^[2].

C’est pourquoi le domaine de la bioéthique n’est pas une éthique, au sens d’un système moral complet et opposé à d’autres, mais une conciliation, sur des points critiques précis et déterminés, entre des éthiques. Quelles sont donc ces complexités existentielles et ces contradictions à la fois vitales et morales auxquelles font face les vivants humains/non humains, et que la bioéthique consiste à essayer d’accompagner ou à discerner les enjeux ? Au plan des réalités abordées et des questions posées au sujet de ces réalités, l’étendue de la bioéthique est immense. Qu’on en juge par ce panorama (non exhaustif) articulé en trois grands ensembles qui se recoupent partiellement ^[3].

1 – Tout d’abord du côté de la nature : Le monde connaît des problèmes environnementaux d’une ampleur inédite. Aujourd’hui, ce sont les conditions de vie même sur la planète qui sont menacées. La complexité du sujet est déroutante pour qui cherche à s’y orienter comme citoyen, consommateur ou simplement à titre d’honnête homme responsable. Dans un contexte où les fondements de notre rapport à la nature sont interrogés, on peut envisager ce regroupement de proximité, qui intègre des éléments en tant qu’objet de considération de l’éthique appliquée à la question environnementale. Ce regroupement fait ressortir les articulations entre les espèces et les écosystèmes détruits, menacés, perturbés ; la biodiversité ; les expérimentations sur les animaux ; le changement climatique, le déséquilibre de la biosphère : pollutions, effet de serre, couche d’ozone dégradée, crise écologique… Toutes ces questions concernent aussi les humains et rappellent que nous faisons partie intégrante de la nature ^[4] et cela a donc une signification éthique.

2 – Puis au plan des personnes : La bioéthique porte « une réflexion sur les questions à portée éthique suscitée par l’application des technosciences biomédicales » ^[5]. Par ailleurs, le terme « bioéthique » est un néologisme utilisé pour qualifier l’éthique dans les domaines des sciences de la manipulation de l’humain ; c’est un synonyme d’éthique médicale ^[6]. Dès lors, La bioéthique peut être entendue comme la combinaison des connaissances de la biologie et des valeurs humaines. Elle constitue le renouvellement de l’éthique biomédicale et donc de la pratique médicale. Elle aide à maintenir la distance critique que le professionnel de la santé et les patients/proches doivent entretenir dans la relation de soin et à l’égard du progrès scientifique aux conséquences multiples. Plus concrètement, la bioéthique tente d’apporter des réponses éthiques à des questions précises que posent la médecine et les avancées médicales. Quatre domaines sont particulièrement concernés : la conception de la vie et la naissance (assistance médicale à la procréation, contrôle des naissances, problème des mères porteuses…,) la vie elle-même (médecine prédictive, dons d’organes et de sang…), la fin de vie (euthanasie, acharnement thérapeutique, soins palliatifs…,) et la recherche médicale (conseil génétique, expérimentation humaine…). Toutes ces questions rebondissent à des degrés divers si on les aborde du point de vue social.

3 – Et au plan social : Dans le champ social, la bioéthique désigne les règles dont une société se dote afin de garder, selon la formule du professeur Jean Bernard ^[7], premier président du Comité national d’éthique français, « le sens de l’humain » face aux dilemmes nés des avancés de la science. Elle énonce des principes de référence pour que chacun, face à des situations souvent complexes et inédites, puisse faire ses choix d’individu libre et responsable. La bioéthique ne se limite pas à une réflexion abstraite sur le destin de l’humanité dans son rapport aux progrès de la science. Son mode d’élaboration est fondé sur le débat public, la délibération et la pluridisciplinarité des intervenants sur des domaines concrets : politique de la santé et allocation de ressources limités ; information et bases de données personnelles, analyser et gérer la perception politique des problèmes, des risques, des promesses ; légiférer ou non sur des questions relevant aussi de la conscience individuelle dans une société pluraliste (depuis les décisions procréatives, aux choix de fin de vie) ; réguler strictement par l’État ou laisser à l’initiative privée l’offre et l’exploitation de techniques biomédicales (par exemple, les tests génétiques) ; articuler dans le domaine biomédical les exigences non convergentes de la liberté individuelle, des intérêts particuliers, de la solidarité, de la justice et de l’égalité ; inégalité biomédicale planétaire, maladies orphelines, …

Il faut souligner toutefois que l’étendue et la diversité du champ thématique de la bioéthique n’est pas seulement une question de multiplicité d’objets, elle est tout autant une question d’angles d’approche et de disciplines. La bioéthique est constitutivement multi- et inter-disciplinaire ; elle a été créée sous l’impulsion de médecins ^[8], de biologistes, de théologiens, de philosophes, de juristes…, mais plus récemment de sociologues, de politiques… Cette situation pose des problèmes méthodologiques difficiles que je n’aborderai pas dans le présent article ^[9].

L’apport du professeur Gilbert HOTTOIS nous permet de comprendre ce qui est en jeu dans cette discipline transversale qui met au point des repères, des principes, des procédures et des institutions (espaces éthiques, comités éthiques) aidant à l’explication et à la résolution des dilemmes éthiques identifiés. Dans son livre, Soin et bioéthique Réinventer la clinique, le professeur Lazare BENAROYO y voit « une nouvelle approche morale qui se concentre, au-delà de l’éthique médicale traditionnelle, sur l’étude interdisciplinaire des conduites humaines dans les domaines des sciences de la vie, de la santé et de l’environnement » ^[10]. Cette approche lève aussi le voile sur la complexité de la bioéthique. Tout d’abord c’est une éthique médicale, autrement dit une éthique centrée sur les rapports entre médecin et patient ^[11]. C’est ensuite une éthique des sciences de la vie, de la santé et de l’environnement en d’autres termes, une éco-éthique ou une éthique écologique qui présuppose des préférences technologiques, des visées politiques et des choix de société. Avant d’exposer les caractéristiques et les spécificités de la bioéthique, synthétisons par cette courte définition que nous livre le professeur HOTTOIS :

« La bioéthique couvre un ensemble de recherches, de discours et de pratiques, généralement pluridisciplinaires et pluralistes, ayant pour objet de clarifier, et si possible de résoudre des questions à portée éthique suscitées par la recherche/développement biomédicale et biotechnologique au sein de sociétés caractérisées à des degrés divers comme étant individualistes, multiculturelles et évolutives » ^[12].

La bioéthique, caractéristiques et spécificités

Pour aller plus loin, je vais insister sur le geste spécifique qui est posé lorsque l’on réfléchit dans le champ de la bioéthique. Les éléments évoqués plus haut nous permettent de comprendre que la vision actuelle de la bioéthique s’enracine d’une part aux questions de santé et de progrès scientifiques ; s’articulent alors les questions de droits de patients, et l’avancement des connaissances. La bioéthique se voit prendre l’aspect d’une éthique appliquée (ou situationnelle). Or, l’éthique appliquée est une démarche réflexive et délibérative accordant une importance aux situations concrètes où se nourrissent mutuellement théories et problèmes pratiques.

D’autre part, la bioéthique est liée au sens du devenir de l’être l’humain dans son rapport à l’environnement. On peut faire référence à la recherche du bien commun ou du bien sociétal. La bioéthique devient alors un guide qui permet de prendre en considération les situations écologiques et sociales complexes. La bioéthique s’inscrit toujours dans cette même démarche réflexive visant l’atteinte d’une forme de sagesse pratique ^[13].

Pour mieux spécifier mon propos, je reprends la formule du professeur Sicard posant l’idée que « La bioéthique couvre le questionnement existentiel et ontologique du rapport au vivant » ^[14]. Ce questionnement existentiel se révèle extrêmement complexe ; les enjeux sont parfois contradictoires et les dilemmes apparaissent d’autant plus perturbants que le choix décisionnel s’avère souvent irréversible et vital, car il atteint le vivant au plus profond de lui-même là où les bénéfices côtoient les risques. Comment trouver les voies les plus acceptables aux questions complexes, cruciales, angoissantes, pressantes et délicates de la biotechnologie, de la biologie, de la médecine, de l’écologie… ? La tâche demande du temps, de l’énergie, de la persévérance et fait appel à des postures particulières.

Quelles postures ?

Si la bioéthique fait advenir un questionnement existentiel, c’est parce qu’elle porte un propos qui interroge les limites, les risques, les questions sans réponses, les doutes, les intérêts scientifiques, les quêtes contradictoires et ambiguës de l’être humain tout à la fois fasciné et angoissé par les sciences du vivant. Il s’agit dès lors, d’élaborer des lignes directives basées sur une éthique qui serait capable d’articuler la responsabilité humaine en harmonie avec son milieu de vie. Cette préoccupation éthique exige, comme le souligne le professeur E. Hirsch, « une intelligibilité de la vie, c’est-à-dire une capacité de vigilance, de prudence, de discernement, de jugement critique, d’argumentation, de mise en commun et en perspective des analyses et des points de vue » ^[15].

Au regard de mon cadre de présentation limité et les enjeux éthiques présentés plus haut, je me contente de privilégier trois (3) postures fondamentales qui mettent en lumière, à mes yeux, les exigences incontournables de la démarche bioéthique.

1 – La première posture éthique appelle à la raison : Elle est attentive à la singularité des personnes et des situations. Cette posture implique une éducation au penser, à l’organisation et à l’analyse des données, à leur signification et surtout à l’approfondissement de la réflexion qui va à l’encontre de surfer sur la « toile », de rester dans le superficiel, car la réflexion critique s’élabore en profondeur et non en surface.

2 – La bioéthique convoque notre responsabilité citoyenne et sociale : En effet, qu’il s’agisse de la recherche et du développement du savoir, ou encore du prendre soin des plus fragiles et des plus vulnérables, ou encore de la protection de l’environnement, c’est à la capacité de chacun de répondre de ses actes et des conséquences qu’ils entraînent qu’il est fait appel. Comme le souligne BOISVERT (1997), cet appel à la responsabilité déborde par ailleurs le cadre privé pour entrer dans la sphère publique de la responsabilité civique ou de la co-responsabilité publique.

« Ce retour du sentiment civique est primordial, dans la mesure où il engendre une reprise en main des destinées publiques par l’ensemble des citoyens. C’est la réapparition de la conscience de co-responsabilité des affaires publiques » ^[16].

En ce sens, la responsabilité a pour corollaire la participation, dans son sens large de « prendre part à ». C’est donc une responsabilité active de chacun à sa vie, au milieu de vie et mieux, à la vie. C’est dans cette dynamique que se situe la bioéthique en tant que réflexion axiologique permettant, au-delà de l’expression des désirs et des besoins individuels, de se rallier à la nécessité de la co-responsabilité.

3 – La troisième posture est le discernement : Le discernement veut être un instrument au service de la raison pratique. Il permet d’interroger, afin d’évaluer éthiquement telle pratique, ou de prendre telle ou telle décision, face à une situation donnée. Le discernement est un instrument de travail au service de la bioéthique. Cette posture permet de comparer différentes manières de procéder, de se déterminer en faveur de tel geste concret, de telle attitude, de telle conduite. Selon le sens étymologique, le discernement est un instrument de séparation entre d’une part ce qui ne saurait être éthiquement légitime, et d’autre part ce qui offre des perspectives les plus valables, les plus pertinentes, les plus justes. La pratique du discernement éthique transforme la perception que le sujet a de son rapport aux autres, au savoir et à l’écosystème.

À travers ces trois postures, non exhaustives, je cherche surtout à mettre en évidence la complexité de l’agir humain et la fragilité de nos décisions. En définitive, la visée de cette approche est très humble et prend acte du clair-obscur de tout agir humain.

Conclusion

Je terminerai par cette définition de la bioéthique, qui est sans doute une des plus belles, la célèbre formule par laquelle Paul Ricœur définit la visée éthique et qui met bien en place le panorama présenté plus haut :
« L’éthique est la visée d’une vie bonne avec et pour les autres dans des institutions justes » [17].

Tous les termes de cette définition de l’éthique sont importants. Le rappel de l’affirmation de l’éthique comme visée pour contrer ce qui dénature. Cette visée en éthique de la vie bonne chez Ricœur s’incarne dans des institutions justes et elle n’oublie jamais que chacun là où il en est de sa vie, exerce une sagesse pratique. Pour discerner et faire des choix, la démarche éthique interpelle en appelant au discernement.

Voilà pourquoi l’analyse éthique des réalités complexes doit procéder de la déclinaison d’un référentiel de valeur qui d’une manière très schématique, tourne autour de : est-ce que cette décision va produire du bien (commun) ? Est-ce qu’elle va respecter la liberté et la dignité de la personne humaine ? Le chantier bioéthique est énorme et difficile, il est à la mesure de la complexité humaine.

Steevenson MONTINARD
Professeur de bioéthique FMSS-UNDH
Membre du comité d’éthique.

Références

1. Ce paragraphe est une adaptation du texte intitulé: « La Bioéthique : valeurs et conditions », fiche CCNE. www.ccne.fr
2. Frédéric WORMS, Pour un humanisme vital. Lettre sur la vie, la mort et le moment présent, Paris, Odile Jacob, 2019, p. 224.
3. Cf. Délimitation proposée par Gilbert HOTTOIS, Qu’est-ce que la bioéthique, Paris, J. VRIN, éd 2012, p. 16-22.
4. Cf. Gérald HESS, Éthique de la nature, Paris, Puf, 2013, p. 6.
5. Brigitte FEUILLET- LE MINTIER, « La biomédecine, nouvelle branche du droit ? » in FEUILLET-LE MINTIER (B)., dir, Normativité et Bioémédecine, Paris, Economica, 2003, coll. « Étude juridique », p. 6.
6. Sophie MONNIER, Les Comités d’éthiques et le Droit. Élément d’analyse sur le système normatif de la bioéthique, Paris, L’Harmattan, 2005, p. 15.
7. Cf. Jean BERNARD, C’est de l’homme qu’il s’agit, Paris, Odile Jacob, 1988, 306 pages. Le professeur BERNARD (J.), célèbre pour son humanisme et ses réalisations, se distingue comme une figure emblématique dans le monde médical. Il est reconnu pour son approche humaine et humble de la médecine, valorisant le dialogue et l’explication dans la relation médecin-patient. Il donne une définition forte et salubre de la bioéthique: « c’est d’abord une double rigueur, la rigueur glacée de la science, la rigueur glacée de la morale. Mais c’est aussi alliés à ces rigueur, la chaleur de vie, la profondeur de la réflexion, la profondeur d’une discipline tout entière inspirée par l’esprit de limiter cette souffrance humaine, toujours présente autour des questions posées, tout entière inspirées par l’amour du prochain ». BERNARD (J.) 2003.
8. L’Espace de Réflexion Éthique d’Haïti (EREH) proposera ultérieurement, un article dédié aux enracinements historiques de la bioéthique. J’y aborderai les chemins qui ont mené à l’émergence de cette discipline et ses contours.
9. Les exigences méthodologiques de la bioéthique feront l’objet d’une publication ultérieure.
10. Lazare BENAROYO, Soin et bioéthique, Réinventer la clinique, Paris, Puf, 2021, p. 32.
11. Ce rapport implique la prise en compte du consentement, de l’accompagnement, de l’accès aux soins, du respect dû aux personnes les plus vulnérables, etc…
12. Gilbert Hottois, Op. cit., p. 22.
13. La sagesse pratique partage une parenté avec celle d’Aristote, à savoir que la sagesse est à la fois intuitive et science. Aristote. Éthique à Nicomaque. ( traduction de J. TRICOT) J. VRIN, 1990, livre VI, 7, 1141 a. 15.
14. Didier SICARD, L’éthique médicale et la bioéthique, Paris, Presses Universitaires de France, 2ème éd., 2022, p. 3.
15. Cf. Emmanuel HIRSCH, Anatomie de la bienveillance. Réinventer une éthique de l’hospitalité, Paris Cerf, 2025, p. 36.
16. Yves BOISVERT, L’analyse post-modernité. Une nouvelle grille d’analyse socio-politique, Paris ,Harmattan, 1977, p. 206.
17. Paul RICOEUR, Soi-même comme un autre, Paris, éd. Du Seuil ; 1990. 416 p.