par Steevenson MONTINARD La réflexion sur les enjeux éthiques du soin est, dans chaque système de santé, une question centrale où tout se noue et se joue. L’approche que cet article propose[1], consiste à mettre en lumière l’entre-croisement des différentes dimensions du soin dans le domaine particulier de la relation médicale et leurs intégrations pour une prise en charge optimale des personnes malades. Il s’agit donc d’identifier des repères éthiques pour bien agir, socle indispensable au plein accomplissement du soin. Je propose un cheminement en trois étapes :
Tout d’abord je proposerai deux approches de la notion de la relation de soin puis je soulignerai les conditions favorables à son établissement. La deuxième et la troisième étape apporteront un éclairage sur la spécificité de l’éthique du soin inscrite dans une temporalité.
I – Le soin, une notion polysémique
La polysémie du mot « soin » fait la force de l’idée même du soin. Cette idée du prendre soin donne toute sa portée à l’acte médical ou à la pratique clinique. Elle permet une meilleure compréhension de l’acte médicale dans sa globalité.
I.1 La relation de soin comme relation de compétence
L’ambivalence de la définition du soin remonte à l’Antiquité puisque le grec distingue l’epimelia, qui signifie « prendre soin », et la thérapeia, qui est plutôt du savoir et du savoir-faire[2]. Dans le champ médical, le soin implique donc une compétence déterminée en tant qu’application concrète d’un savoir au profit d’une personne malade.
Pour qu’il y ait soin, il faut une compétence exercée sur un individu qui ne l’a pas et qui en a besoin. Dans cette dynamique, le soin est souvent sollicité par l’individu qui souffre. Et il est important que cette compétence se mette au service de cet individu fragilisé par la maladie. En réalité, la personne malade n’a pas envie d’une relation égalitaire qui n’en sait pas plus que lui sur sa souffrance. Il a besoin d’un médecin qui sait et d’un soignant qui apporte un soin efficace. Cette approche du soin place d’emblée le patient dans une situation de fragilité et de demande qui le rend dépendant du praticien détenteur d’un savoir et donc d’une compétence. Comme le précise très justement Georges Canguilhem:
L’état de santé que le patient cherche à retrouver est un état dans lequel celui-ci aurait à nouveau la possibilité d’aborder l’existence en se sentant restauré…Dans cette perspective, la quête de santé que le malade poursuit peut être interprétée comme la recherche d’une restauration de l’autonomie de son organisme[3]– (grâce à l’intervention d’une tierce personne compétente et qualifiée).
Le médecin, par son savoir, est en mesure de rassurer le patient, de supprimer des angoisses qui tiennent à l’incompréhension de l’individu submergé par la peur de de souffrir voire de mourir. Il peut aussi agir sur ses représentations grâce à des explications qui désamorcent cette angoisse. Le médecin joue donc un rôle dans le fait de restituer, pour le malade, ce que Montaigne nommait « l’usage de la vie »[4] : redonner du mouvement, de la fluidité à une existence qui en manque, aider à retrouver une dynamique de vie.
Dans cette perspective, prendre soin exige bien une précision méticuleuse, une opération de la raison instrumentale, qui emprunte une démarche scientifique. Le chirurgien et professeur Alain-Charles MASQUELET pose ainsi le soin comme technè, qui est l’exercice d’une compétence déterminée. Autrement dit, une application des concepts médicaux qui permet d’émettre un jugement déterminant, caractéristique du modèle biomédical[5].
Cette acception du soin pose des conditions spécifiques à son établissement.
Tout d’abord, le malade est un individu qui ne se sent pas bien. Il va consulter pour savoir ce dont il souffre et ce qui peut être fait pour qu’il puisse retrouver la santé. Le patient c’est donc celui qui cherche une réponse à son mal-être. Il y a une demande, un appel à l’aide, le mode de réponse du médecin implique donc une compétence. Le patient attend du médecin qu’il lui restaure, qu’il lui redonne un sentiment d’existence harmonieux tel qu’il l’éprouve avant de tomber malade. Cette relation de soin est un véritable contrat. Il y a des obligations et des droits pour chacune des parties. D’une part, le médecin a l’obligation de proposer un soin qui soit conforme aux données acquises de la science. D’autre part, les patients ont un devoir de collaboration en fournissant les éléments concernant leur propre ressenti, leur intimité via la problématique médicale. Ils ont aussi un devoir moral de suivre les traitements proposés par le médecin. L’attitude des patients vis-à-vis de leurs traitements rentre dans le domaine de l’observance thérapeutique[6]. Toutefois, l’obligation du médecin est une obligation de moyen et non de résultat. Sur le plan déontologique, éthique et juridique le médecin ne s’engage pas à guérir un malade mais il s’engage à mettre à sa disposition tous les moyens qu’il a pour le soigner. Cela implique d’intégrer l’idée que dans la prise en charge, il y a des aléas et des éléments imprévisibles sur lesquels le médecin n’a pas de prise. D’où l’importance d’ajouter à l’aspect technique une dimension d’accompagnement (écoute et empathie).
I.2 La relation de soin comme relation d’accompagnement
Parmi les différentes interprétations des racines latines, le latin cura, qui a donné « cure », oscille entre une compétence, c’est-à-dire un acte visant à guérir, et une certaine préoccupation de la pensée. On retrouve dans le mot « soin » la racine de ce qui a donné le souci, l’inquiétude. Le philosophe de la santé Philippe BARBIER ouvre ainsi son approfondissement :
« Le soin est d’abord ce qui préoccupe, ce qui inquiète, donne du souci, une sorte de tourment intérieur. Ce souci, cette préoccupation qui inquiète est celle de l’autre.… Dès lors prendre soin, c’est soigner dans le double sens d’avoir des égards, de viser la perfection et, aussi, de satisfaire et de soulager »[7].
La relation d’accompagnement va donc s’occuper du bien-être ou de la souffrance de l’autre. Dans la perspective du philosophe, une telle relation est « soin » parce qu’elle est réellement souci, préoccupation de l’autre. Elle contribue à ce que l’autre puisse être véritablement sujet et pas seulement un instrument subordonné à une compétence. Dans le domaine médical, la relation de soin est raisonnablement déséquilibrée, particulièrement lorsqu’elle est envisagée comme relation de compétence. Le regard est porté uniquement vers la maladie. Dès lors, la finalité qui est poursuivie par l’action médicale est de lutter contre la maladie et de rétablir la guérison, pour autant que cela soit possible.
Envisagée sous l’angle d’une relation d’accompagnement, la relation de soin va chercher à rétablir l’équilibre en orientant le regard dans la direction du malade. Dans cette acception du soin, la finalité qui est poursuivie est de venir en aide à une personne qui fait l’expérience de la maladie et qui requiert de par son état, de par sa situation un accompagnement global. Il s’agit d’aider une personne malade à vivre ce qu’elle a à vivre dans son expérience de vulnérabilité singulière.
Penser un soin qui complète le traitement médical et qui rééquilibre la relation entre le médecin et le patient, c’est le redéfinir comme la prise en charge globale d’un mal auquel la réponse doit être empreinte d’humanité et non pas seulement réduire à une efficacité technique. Dans son article majeur sur l’attention au malade dans la relation thérapeutique, le professeur agrégée de philosophie Claire MARIN pose les contours du soin médical comme accompagnement :
« Le soin médical aurait pour rôle de compenser les effets délétères du traitement thérapeutique… Le soin en quelque sorte répare les effets secondaires d’un traitement technique réifiant grâce à une attention personnalisée et humaine à la souffrance du patient »[8].
Ces éléments posés, il importe de mentionner un point de vigilance fondamental : ce que la personne vit ne se confond pas avec la maladie dont elle est atteinte. Ce qu’elle vit, est venu la questionner beaucoup plus profondément en son être. L’expérience de la maladie devient donc une épreuve existentielle qui bouleverse le rapport à soi, au monde et aux autres. Et lorsque la maladie surgit, chacun le vit comme il le peut car, il n’y a pas de science médicale du singulier. La pratique du soin, comme accompagnement global, ne se confond pas avec les savoirs rigoureusement établis auxquels la médecine se réfère. Ce qu’il importe de souligner ici, c’est la différence d’intention et d’attention qui oriente et anime les professionnels dans leurs multiples formes de pratiques quotidiennes. Et donc dans la manière de concevoir et de penser cette pratique, de la valoriser auprès des stagiaires et des administrations publiques. Mais aussi dans la manière de l’organiser, de l’évaluer pour la faire évoluer et l’ajuster.
À partir de l’analyse de ces pratiques d’expérience, je veux surtout mettre à jour la nécessité de former et de chercher à développer individuellement et collectivement ces dispositions soignantes chez nos futurs praticiens en Haïti. Et cela en identifiant, en encourageant et en orientant des travaux de recherche à l’occasion par exemple d’un mémoire de fin d’études ou au sein d’équipes ou laboratoires spécialisés. Le développement de cette capacité-qualité vise à découvrir l’essence de la médecine, comme pratique humaine spécifique.
Cette acception du soin pose des conditions spécifiques à son établissement.
Cette manière de concevoir la pratique du soin, introduit une distinction entre soigner les malades et en prendre soin. En effet le souci de bien faire, pour exigeant et important qu’il soit, n’est pas suffisant pour faire preuve d’une attention particulière à la personne soignée.
Soigner peut donner la satisfaction de bien faire quelque chose, et cela est important, mais le professionnel de santé peut soigner sans prendre en considération la personne. Une manière d’illustrer cette réalité c’est de se dire lorsque je vais dans la chambre d’un patient en tant que praticien, est ce que j’y vais pour faire quelque chose ou pour rencontrer la personne qui s’y trouve, et à cette occasion faire ce qui pourrait être fait. Cette distinction débouche sur une autre forme de présence et de disponibilité à la personne. Se pose alors la question de la qualité de la présence, une présence qui cherche ce qui correspond le mieux à une situation donnée.
Il convient d’inscrire le « prendre soin » dans la conviction que soigner autrui c’est d’abord l’accueillir, le rencontrer, l’écouter comme mon égal en humanité, en l’accompagnant. Accompagner veut dire ici faire un bout de chemin ensemble, partager quelque chose de précieux. On partage son savoir, ses techniques mais aussi la compassion dont je suis capable de faire preuve. C’est dans cette notion d’accompagnement que je vais apporter ma délicatesse dans le rapport à celui qui est fragilisé par la maladie[9].
II- La spécificité de l’éthique du soin
Le recours à l’éthique est une constante dans le domaine du soin. Que ce soit pour en assurer un égal accès, pour éclairer des décisions à prendre au tout début de la vie, au cours d’accidents, de pathologie ou encore à la fin de la vie, les soignants sont sans cesse confrontés à des choix que doit guider la réflexion éthique.
Envisager la dimension éthique du soin, c’est chercher à mieux prendre en compte chaque situation dans sa particularité et son contexte. Il s’agit d’envisager chaque expérience de soin à partir des traits caractéristiques spécifiques, en identifiant les enjeux éthiques qui s’y émergent, c’est ce qu’on appelle la méthode casuistique[10]. Cette méthode a pour objectif d’identifier les traits moraux relevant des actions. Bien qu’elle s’appuie sur des situations pratiques et non des principes généraux[11], la démarche casuistique n’en est pas moins une démarche d’expert nécessitant une connaissance de chaque situation et une solide capacité de discernement, afin de mieux comprendre la relation de soin et sa dynamique dans le temps. L’éthique du soin, dans sa spécificité, ramène dans la réflexion une série de paramètres que la relation de soin comme relation de compétence a tendance à laisser de côté dont la sollicitude envers tout autre que soi, l’attention au respect et au bien-être du patient, le maintien du principe de solidarité, le fait que le soin s’inscrive dans une relation entre des personnes et dans une temporalité bien définie…
Je me contente d’en spécifier un seul : l’insertion du soin dans une temporalité.
III- La perception du temps
Pour bien prendre soin il faut être dans le bon tempo. Quand on est soignant on pourrait être tenté d’agir uniquement selon les critères anatomiques, radiologiques, biologiques… Mais, souvent, ça ne permet pas d’obtenir le résultat souhaité parce que la temporalité de la personne face à nous n’est pas prise en compte.
En médecine du soin, il est vraiment essentiel de savoir aussi intégrer le temps du patient[12] Il existe des situations où il faut attendre le temps opportun, le moment favorable. Depuis des décennies des médecins ont découvert la chronothérapie[13], une approche dont l’objectif est d’administrer un médicament donné au meilleur moment de la journée ou de la nuit, en fonction de sa cible et des rythmes biologiques qui lui sont associés. En s’y prenant bien, il devient alors possible d’augmenter l’efficacité d’un traitement. Cette stratégie a notamment été développée en cancérologie, pour optimiser les chimiothérapies.
Attendre le temps opportun, le moment favorable pour agir c’est sans doute une connaissance technique efficace. Mais en médecine du soin, il faut expliquer, il faut annoncer des nouvelles qui parfois sont des mauvaises nouvelles. Il n’y a pas de bonne façon d’annoncer les mauvaises nouvelles, mais il y en a de moins mauvaises que d’autres. Sur ces sujets, la question de la temporalité est centrale. Une attention particulière est portée au moment de l’annonce, mais l’avant et l’après doivent également être accompagnés avec professionnalisme et délicatesse.
Lorsque nous regardons du côté des patients souvent ça va trop vite : ils n’ont pas le temps de comprendre, ils n’ont pas le temps de faire leur chemin. Pourquoi ? Parce que le temps accordé n’a pas permis à la compréhension d’advenir. Comprendre c’est d’abord écouter, mais aussi décrypter la parole et la réaction de l’autre. Le travail de compréhension nous conduit au sens que la personne donne à sa maladie au quotidien. Les attentes ne sont pas les mêmes, soignants et soignés n’ont donc pas la même perception du temps. Pour les premiers il est rétréci, pour les seconds il est dilaté. Ces deux perspectives ne marchent pas forcément ensemble. Le soignant est dans un temps contraint et organisé, le soigné est dans un temps éprouvant (angoisse, inquiétude, tristesse, révolte, déni…)
Prendre soin c’est réellement un art du temps. En fin de vie c’est encore plus évident. Lorsque le temps qui reste à vivre est très limité, lorsqu’on fait le constat de l’échec thérapeutique actif face à la maladie, comment habiter le temps qui reste ? Comment faire en sorte que ce temps qui reste soit habité par de l’accompagnement ? Accompagner implique dès lors de s’adapter, étape par étape, à la personne malade et non pas lui imposer un cadre temporel qui serait décalé par rapport à ses attentes. Il faut donc du temps pour cheminer, pour accepter, pour consentir, pour faire son deuil, pour dépasser la révolte, la colère, le déni…Il faut le temps de la maturation et de l’acceptation.
Je remémore l’expérience d’un proche parent que j’ai accompagné il y a quelques années. Avant son décès et à chaque rencontre il me disait, à chaque jour suffit sa peine. Cette recette tellement profonde, tellement vraie de vivre au jour le jour, est un enjeu de fin de vie essentiel. J’ai compris que le temps de l’accompagnement en fin de vie, peut être un temps consolateur, un temps qui fait grandir et un temps plein de vie, si on sait identifier les bons moments pour agir, parler, toucher… L’éthique médicale a besoin d’être reliée profondément au temps.
On comprend donc que l’enjeu du temps est un des éléments de discernement incontournable dans la prise en charge. Il s’agit au fond, pour le soignant, d’accueillir sa propre vulnérabilité. Et qu’est-ce que c’est sa vulnérabilité ? C’est son impatience, sa culture de la rapidité, de l’efficacité, de la production du soin dans un temps restreint… On est à la recherche du bon timing et le temps opportun va se révéler par l’intuition, par la délibération collective, entre soignants, parents et famille et surtout par l’écoute des paroles, des gestes, du visage du patient qui permet de discerner, de ressentir le moment opportun.
Conclusion
À travers ce parcourt limité, j’ai cherché à mettre en lumière la manière de saisir la relation de soin dans sa complexité. Cet exercice m’a donné de redécouvrir que médecine et éthique biomédicale sont un art du temps. Ainsi, soigner requiert d’observer, d’écouter, d’entendre afin de connaître le plus finement possible, les normes de vie singulières du patient (normes psychologiques, biologiques, sociales). Quand il s’agit d’accompagner la vie, notamment lorsqu’elle connaît la réalité de l’épreuve et de la fragilité, la question du soin apparaît comme une évidence. Il traduit le souci que nous portons aux autres, proches ou lointains. De la naissance à la mort, vivre suppose une succession de soins indispensables. Le soin est donc au principe de l’expérience médicale mais aussi de la vie, il en est la source. C’est pourquoi l’expression familière « prendre soin de » est souvent reçu de la part de celui ou celle qui se soucie de, comme une manifestation d’un sentiment d’attachement et d’empathie. Plus fondamentalement, il apparaît que la médecine tire sa finalité et son essence propres de l’éthique du soin. L’écoute, l’observation et la compréhension clinique constituent le fondement de la médecine, car elle répond à la finalité éthique qui définit et anime le soin.
[1] Cette réflexion prend sa source dans l’ouvrage issu du colloque « La Philosophie du soin. Éthique, médecine et société », qui a lieu les 10, 11, 12 juin 2009 au centre Georges Canguilhem (Université Paris Diderot Paris 7). Sous la direction de Lazare BENAROYO, Céline LEFÈVE, Jean-Christophe MINO, Frédéric WORMS, La philosophie du soin. Éthique médecine et société, Paris, PUF, 317 pages. Le présent article est avant tout une introduction à une série de réflexions que l’EREH proposera. Ce qui est en jeu, c’est la redécouverte du socle anthropologique sur lequel la médecine fonde son efficacité et son humanité. On trouvera dans cette série d’articles une participation commune (professionnels de santé, personnes malades, philosophes…) qui permettra d’explorer toutes les richesses et les dimensions du « soin » dans le champ médical.
[2] Jean Lombard, Bernard Vandewalle, Philosophie et soin, Seli Arslan, Paris 2029.
[3] Georges Canguilhem, Le Normal et le Pathologie, Paris, PUF, 10e éd., 2005, p 121-134.
[4]Montaigne, Essais, Paris, Gallimard, 1962, « Bibliothèque de la Pléiade », p. 1064.
[5]Alain-Charles MASQUELET, « Médecine contemporaine et disposition au soin » in La philosophie du soin. Éthique et société, Paris, PUF, pp 205-2017.
[6]L’observance thérapeutique est un domaine d’étude qui, depuis des années, a donné naissance à de nombreuses recherches en médecine, sciences humaines et plus particulièrement en psychologie de la santé. Elle est l’une des expressions du comportement des patients vis-à-vis de leurs traitements, qui reste relativement méconnue, même par les professionnels de santé. En réalité, nombre de soignants n’envisagent même pas le fait que les traitements qu’ils prescrivent pourraient ne pas être suivis. Cf : Gustave-Nicolas FISHER et Cyril TARQUINIO, Les concepts fondamentaux de la psychologie de la santé, Paris, DUNOD, 2e édition, 2024, pp 163-187.
[7] Phillipe BARBIER, « Le soin comme accompagnement et la facilitation de l’individuation avec la maladie chronique », in La philosophie du soin. Éthique et société, op.cit. pp 155-171.
[8]Claire MARIN, « Who cares ? » L’attention au malade dans la relation thérapeutique », in La philosophie du soin. Éthique et Société, op.cit., pp 127-140.
[9] Ce paragraphe s’inspire d’une contribution de Walter HESBEEN, infirmier et docteur en santé publique et professeur à la faculté de santé publique de l’université catholique de Louvain. « Le soignant, les soins et le soin », in collectif, Les soignants. L’écriture, la recherche, la formation. Paris, Seli Arslan, 2012.
[10]La casuistique (du latin « casus » : fait singulier) est une manière ou une méthode appropriée capable de trouver une règle juste pour un cas singulier par application pratique des connaissances morales que possèdent communément tous les hommes. C’est une application des règles morales générales à des cas concrets via une articulation entre l’universalité d’une norme et la particularité d’un agir. La casuistique désigne donc l’art ou la science de résoudre des cas de conscience, c’est-à-dire des situations difficiles, soit qu’il y ait dilemme à propos de l’action à entreprendre, soit qu’il y ait hésitation sur les moyens à utiliser, soit qu’il y ait conflit entre les normes à respecter. Cf. Monique CANTO-SPERBER. Article « Casuistique », Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Tome 1, Paris, : Edition Presses Universitaires de France, 1996.
[11]L’approche par principe souvent appelée « principisme » s’appuie sur les quatre piliers fondamentaux de l’éthique biomédicale : le respect de l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Ce cadre, est détaillé dans cet ouvrage majeur : Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, traduit de l’américain par Martine Fisbach, Les Belles Lettres, Paris, 2008, 645 pages. Titre original : Principles of Biomedical Ethics.
[12] Cf.Paul Ricoeur, Temps et récit, Paris, Seuil, 1983; Xavier MIRABEL (Médecin cancérologue) « les clés de l’éthique du soin », www.alliancevita.org
[13]Cf. Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, INSERM, « C’est quoi la chronothérapie », www.inserme.fr publié le 24/10/2022.
Steevenson MONTINARD
Professeur d’Éthique Médicale